Diagnóstico tardio prejudica vítimas de hipertensão pulmonar, aponta audiência

A hipertensão pulmonar (HP) é grave e sobrecarrega o coração. Por isso, o diagnóstico tardio e a dificuldade em acessar tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) podem levar à redução do período de vida. A situação preocupa senadores e especialistas que participaram nesta segunda-feira (22) de audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT).

Presidente da CCT, o senador Flávio Arns (PSB-PR) salientou a difícil realidade imposta aos pacientes e famílias. Ele lembrou que, em 2003, no seu primeiro mandato, o Senado se debruçou bastante sobre o tema. Arns reforçou que essa é uma área que conta com o apoio dos parlamentares.

— A gente tem que olhar para a pesquisa, a inovação, o trabalho mundial nesta área, não só em relação à hipertensão, à produção de medicamentos, pesquisas, acompanhamento, mas inclusive todas as pesquisas que apontam para a estabilização, para a cura, como acontece com muitas doenças raras também no mundo inteiro — disse Flávio Arns.

Diagnóstico

Vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf), Débora Lima disse que o diagnóstico é assustador e que os pacientes não sabem onde pedir socorro. Também diagnosticada com a hipertensão pulmonar após sete anos de investigação, ela salientou que o diagnóstico de HP atinge o paciente de várias formas.

— As dimensões do sofrimento são diversas. A gente fala muito sobre a perspectiva daquilo que acontece dentro da jornada do paciente no sistema de saúde, mas ela te acomete por várias áreas. Ela te acomete dentro da sua saúde, das suas questões físicas, dentro do ponto de vista econômico, social, psicológico, espiritual, familiar e do cuidador.

Análise sobre quem são os pacientes com hipertensão pulmonar no Brasil, conduzida pela Abraf em 2019, identificou que entre os pacientes, 86% eram mulheres, a maioria entre 30 e 49 anos, em plena idade ativa e reprodutiva, mas que 56% desses pacientes estavam fora do mercado de trabalho. A doença retira completamente as pessoas da vida produtiva, mas esses pacientes não são considerados pessoas com deficiência e têm uma dificuldade imensa de acesso a direitos e benefícios previdenciários. E 51% desses pacientes viviam com uma renda familiar de até R$ 2 mil. 59% dos pacientes se sentem deprimidos na maior parte do tempo e 86% sofrem de angústia ou ansiedade.

Sintomas

De acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Ricardo de Amorim Corrêa, a maioria dos pacientes tem pelo menos dois anos de sintomas antes de ter o diagnóstico, “o que é uma tragédia do ponto de vista do tratamento”. Na hipertensão pulmonar, as artérias ficam engrossadas, escurecidas, tornando muito difícil a passagem do sangue para o coração. O paciente sente muita falta de ar e limitação no esforço. Várias doenças cardíacas e pulmonares causam a hipertensão pulmonar. A esquistossomose é causa significativa no Brasil e provavelmente subestimada, de acordo com o médico.

Entre as principais lacunas epidemiológicas e de saúde pública na hipertensão pulmonar está a falta de registros multicêntricos prospectivos que representem a heterogeneidade da população brasileira, limitando estimativas precisas de prevalência e incidência nacional. Ainda, o diagnóstico é tardio e há acesso desigual ao tratamento.

Transplantes

A presidente do Grupo de Estudos de Circulação Pulmonar do Departamento de Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), Flavia Navarro disse que de janeiro de 2019 a junho 2025, houve 315 transplantes pulmonares bilaterais e 116 unilateriais pelo DataSUS no Brasil. Mas de Cid [Classificação Internacional de Doençase Problemas Realcionados à Saúde] de DataSUS são apenas 18 transplantes nesse período, sendo a maioria em São Paulo.

— O valor aproximado pago pelo SUS é de R$ 110 mil. Mas na rede privada, o valor estimado é de R$ 2,5 milhões. E aí, o paciente que está na região Norte do Brasil tem acesso ao transplante pulmonar? Não tem. [...] Diferente de outros países, o transplante não é uma realidade para o Brasil — disse Flávia Navarro.

Protocolo clínico

Tecnologista da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde, Cecília Menezes Farinasso explicou que em 2023 foi aprovado o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da hipertensão pulmonar, um marco legal que coloca o protocolo estruturado com base nas mais recentes evidências clinicas e científicas.

— [O protocolo] ampliou o escopo no que se refere ao tratamento da doença e focou também no cuidado integral do paciente, consolidando práticas, fluxos atualizados e uma visão mais ampla do paciente no âmbito do SUS — expôs Cecília.

Segundo a coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Carmen Cristina Moura dos Santos, pela primeira vez foi instituída a Política Nacional de Atenção Especializada, que pretende ampliar e garantir o acesso da população a serviços especializados.

Ela lembrou que a incidência da doença é de dois a cinco pacientes a cada milhão de adultos por ano e que a sobrevida mediana é de apenas 2,8 anos na ausência de tratamento especifico.